Cómo sumar a pacientes y al público en investigación psicodélica: una guía co-diseñada
Lectura: 6–7 min · AÑO PUBLICACIÓN 2021
La investigación con psicodélicos crece a toda velocidad, pero arrastra un viejo problema de la ciencia: se diseña con poca voz de las personas a las que afecta.
Estándares claros y pasos prácticos para equipos de estudio. Un grupo del Imperial College London propuso algo simple y potente: co‑diseñar, junto a colaboradores con experiencia vivida y ciudadanía, una guía práctica para planificar la Patient and Public Involvement (PPI) —investigación con y por pacientes y público, no sólo “para” ellos—. El resultado es un documento operativo, adaptado a los dilemas propios de este campo —estigma, diversidad, herencias culturales, expectativas— y anclado en los UK Standards for Public Involvement. Es una pieza metodológica, sí, pero tiene algo de brújula ética: pone en el centro confianza, propósito, inclusión y aprendizaje.
El equipo —James Close, Julia Bornemann, Maria Piggin, Sandra Jayacodi, Lisa Luan, Robin Carhart-Harris y Meg Spriggs— organizó un taller de co-diseño con 26 personas: investigadores, colaboradores públicos y perfiles con experiencia en participación. No buscaban instrucciones cerradas, sino un marco adaptable tanto a ensayos clínicos como a estudios no clínicos. Partieron de los estándares del Reino Unido y, a partir de debates en salas temáticas, construyeron un mapa conceptual de necesidades, tensiones y pistas de acción que luego se tradujo en orientaciones concretas para equipos de investigación.
Figura 1. Un diagrama para ilustrar el objetivo del taller de co-diseño.
Las actividades del taller (anillo externo) se centraron en cuestiones relacionadas con los colaboradores públicos y la participación pública y de pacientes (PPI) en la investigación psicodélica (anillo intermedio), en lugar de en los participantes inscritos en un estudio psicodélico (círculo interno).
El proceso se rigió por una gobernanza sencilla: un grupo directivo preparó materiales, veló por protección de datos y usó listas de verificación como GRIPP2 (guía de reporte de participación) para mejorar la transparencia. El análisis se hizo con mapeo conceptual: de muchos detalles emergieron valores, principios y acciones que pueden orientar desde el reclutamiento hasta el lenguaje de los consentimientos y las medidas de resultado. Como marco de análisis, se adoptó 4Pi: principios, propósito, presencia, proceso e impacto.
Tabla 1. Marco de análisis basado en los Estándares Nacionales de Participación 4Pi.
La foto del taller también importa: quiénes estaban en la sala y por qué. El desglose de participantes muestra investigadores, asesores públicos y colaboradores con vivencias diversas. No es un detalle menor: buena parte de las críticas a la investigación psicodélica pasa por la falta de diversidad en muestras y equipos, y por riesgos de apropiación cultural cuando se trabaja con tradiciones indígenas sin su participación. Visibilizar la composición del grupo es una forma de hacerse cargo de ese punto ciego.
Tabla 2. Desglose de los grupos que asistieron a un taller de co-diseño orientado a desarrollar directrices para la participación pública y de pacientes (PPI) en la investigación psicodélica.
De ese trabajo salieron cuatro valores transversales. Inclusión no es sólo “puertas abiertas”: implica salir a buscar voces ausentes, adaptar horarios y lenguaje, contemplar cuidados y barreras materiales. Confianza no se exige: se merece; pasa por transparencia y por reconocer asimetrías de poder —en psicodélicos, además, hay un efecto de expectativas que investigadores pueden influir sin querer si actúan como guías. Aprendizaje significa ofrecer formación a colaboradores y a equipos; y propósito obliga a preguntarse para qué involucramos, qué decisiones influirán y cómo se medirá el impacto.
Tabla 2. Desglose de los grupos que asistieron a un taller de co-diseño orientado a desarrollar directrices para la participación pública y de pacientes (PPI) en la investigación psicodélica.
La guía no dicta protocolos idénticos para todos; propone principios en práctica: diseñar reclutamientos proactivos para comunidades subrepresentadas, ajustar documentos a lenguaje claro, co-crear medidas de resultado que importen a pacientes, incorporar revisión de impacto más allá de métricas académicas y reconocer el saber de tradiciones de uso de plantas y compuestos con marcos de colaboración justos. El hilo conductor es que una participación bien hecha mejora la calidad y relevancia de la investigación y ayuda a evitar errores del pasado.
Figura 3. Valores, principios, principios en la práctica y sugerencias para la participación de pacientes y del público en la investigación psicodélica.
Cada valor es relevante para las cuatro áreas de la PPI y además aporta principios más específicos sobre los cuales construir acciones concretas.
El aporte de este paper es doble. Por un lado, no existía una guía publicada específica para psicodélicos; por otro, el co-diseño con colaboradores públicos evita el gesto tokenista y da un punto de partida usable para equipos que quieren hacer las cosas mejor, desde la selección de participantes hasta la forma de comunicar hallazgos. ¿Qué falta? Implementación y evaluación en el tiempo: medir si estas prácticas mejoran diversidad, experiencia de participantes, calidad de datos y confianza social en el campo.
Glosario enlazado (términos técnicos)
Participación de pacientes y público (PPI): investigación con o por el público, no sólo para ellos. Definición HRA/UK.
UK Standards for Public Involvement: estándares de buena práctica para involucrar a personas y comunidades. Guía NIHR.
GRIPP2: listas de verificación para reportar la participación en un estudio. EQUATOR-Network · Artículo BMJ 2017.
4Pi: marco que organiza la participación en cinco dominios: principios, propósito, presencia, proceso e impacto. NSUN.
Enlaces de interés
Leer online (Frontiers): https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2021.727496/full
Descargar PDF (Frontiers): https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2021.727496/pdf
Ver en PubMed Central (PMC): https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8514741/
GRIPP2 (checklists): https://www.equator-network.org/reporting-guidelines/gripp2-reporting-checklists-tools-to-improve-reporting-of-patient-and-public-involvement-in-research/
UK Standards for Public Involvement: https://sites.google.com/nihr.ac.uk/pi-standards/standards/definitions
Marco 4Pi: https://www.nsun.org.uk/projects/4pi-involvement-standards/
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Referencia principal: Close, J. B., Bornemann, J., Piggin, M., Jayacodi, S., Luan, L. X., Carhart‑Harris, R., & Spriggs, M. J. (2021). Co‑design of Guidance for Patient and Public Involvement in Psychedelic Research. Frontiers in Psychiatry, 12:727496. DOI: 10.3389/fpsyt.2021.727496 · Texto completo: Frontiers (open access).
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